몫:
Sam Berns 약력 및 메시지 전송
샘 번스 (1996-2014)는 드물었지만 치명적인 유전 질환 인 Progeria의 결과로 짧은 인생을 보낸 미국 십대였습니다. 이 질병은 전 세계 300 명 미만의 어린이들에 의해 고통 받고 있으며, 이로부터 회복 된 사람들은 일반적으로 대다수의 나이를 통과하지 못합니다.
Berns는 그의 짧은 삶의 대부분을 전 세계적으로 질병에 대한 인식을 높이는 데 보냈습니다. Progeria는 극소수의 사람들에게 영향을 미치므로 대부분의 사람들이 알지 못합니다..
질병의 유전 적 성질은 치료의 존재를 방해하는데, 이로 인해 고통받는 사람들은 대부분의 삶에서 불안정한 위치에 놓이게됩니다.
샘 (Sam)은 HBO 텔레비전이 "샘에 따른 삶"이라는 다큐멘터리를 만들었을 때 세계적인 명성을 얻었습니다. 그는 오스카 상 최우수 다큐멘터리 후보로 지명되었습니다..
약력
Sampson Gordon "Sam"Berns는 1996 년 10 월 23 일 미국로드 아일랜드 Providence에서 태어났습니다. 신생아 였을 때 부모님이나 그를 데려온 의사도 문제를 발견하지 못했습니다..
Sam이 2 살 밖에되지 않았을 때, 의사는 희귀 한 유전 상태를 진단하여 성장에 영향을주었습니다. 그런 다음 부모님께서는 지구상에서 가장 흔하지 않은 질병 중 하나 인 progeria로 고통 받고 있다는 사실을 알게되었고, 따라서 지식이 부족한 사람 중 한 명이되었습니다..
Berns의 부모는 소아과 의사였습니다. 그들은 가능한 모든 자원을 헌납 해 아들의 건강 상태를 알 수있었습니다. 그 청년은 그 상태를 진단 받았을 때 평균 수명이 13 세였다. 일반적으로 조만간 사람들은 그 나이를 지날 수 없습니다..
Progeria
Progeria는 극히 드문 유전 질환으로 인간 세포의 핵이 주로 출현합니다. 건강한 세포는 원형 타원형이며,이 유전 상태에 영향을받는 세포는 극단적으로 변형되어 있습니다.
이 유전병은 아주 적은 양의 사람에게 영향을줍니다. 전 세계적으로 조기 진단받은 사람은 350 명 미만이라고합니다. 병태는 돌연변이 형태로 나타나지만 전염되지는 않습니다. 왜냐하면 환자가 거의 100 %의 경우에서 번식 할만큼 오래 살지 않기 때문입니다.
Berns와 같은 일반적인 환자에 의해 나타나는 증상은 인간의 노화와 매우 유사합니다. 이런 이유로, Berns는 그가 진짜로보다는 매우 오래되게 보였다. 실제로, progeria라는 단어는 그리스어 (pro : premature, geria : advanced age).
오늘날 과학자들이이 질병에 대한 연구에 관심이 많은 이유 중 하나는 노화와의 관계 때문입니다. 조기 원인을 철저히 연구하면 인간의 노화 원인을 더 잘 이해할 수 있다고 믿어지고 있습니다.
젊은 사람으로서의 삶
Berns 질병은 그가 그의 발달의 어떤 클립든지에 정상적인 생활이있는 것을 허용하지 않았다. 그러나 그와 그의 가족은 일상 생활을 가능한 한 정상적으로 만들기 위해 가능한 모든 것을했습니다..
16 세 때 학교에서 밴드에서 타악기를 연주하고 싶었습니다. 그러나, Progeria는 그가 밴드와 함께 행진 할 수있을 정도로 충분히 강한 드럼을 잡는 것을 허용하지 않았다. 한 건축가와 그의 부모는 Sam이 작은 타악기를 들어 올릴 수있는 특수한 모델을 설계했습니다..
그의 인생에서 어떤 부정적 사건도 그 청남을 행복하게 만들 수 없었습니다. 실제로, 그는 라디오에서 주어진 인터뷰에서 청년은 사람들이 그에게 알아야 할 가장 중요한 것이 그가 매우 행복한 삶을 살았다 고 말했다..
프로게 리아 연구 재단
Sam이 질병으로 진단 받았을 때, 그의 부모는 장애에 관해 수집 할 수있는 모든 정보를 찾았습니다. 그러나, 거의 발견되지 않았다..
이 질병의 영향을받은 사람들의 숫자는 너무 적어서 단순히 연구에 필요한 자원을 투자하지 않았습니다..
그 결과로, 그의 부모는 Progeria Research Foundation을 창설했습니다. 그의 어머니는 재단의 노력 덕분에 질병 치료에 대한 첫 번째 성공적인 결과를 제시했습니다..
기초의 목적은이 유전 상태가 너무 치명적이라는 것을 세상에 알려주는 것입니다. 또한, 사람들로 하여금 조로증을 앓고 원인을 치료할 수있는 치료제 나 도구를 찾도록 유도하는 연구를 추진하고 있습니다..
재단은 가족들에게 질병 치료에 필요한 자원을 제공 할 것을 요구합니다..
활동 및 우등
Sam은 신체 활동의 대부분이 도달 할 수 없었기 때문에 신체가 할 수있는 활동에 관심을 갖게되었습니다. 그는 만화와 스포츠에 관심이 많았습니다. 특히, 그는 보스턴의 스포츠 팀을 좋아했습니다..
그는 그를 존경하는 Bruins (아이스 하키)의 주장 인 Zdeno Chára의 위대한 친구가되었습니다. 이 친구 중 가장 두드러진 일화 중 하나는 파티에서 파티가 Chra에게 "그가 그의 영웅이었다"라고 외쳤을 때 일어났습니다..
샤라는 베른 자신에게 우상과 전체 팀의 우승이라고 말하면서 경기 중 베른에게 반응했다. 브루 인스 (Bruins) 팀이 사망 한 후, 시즌 중 하나가되기 전에 청년을 기념하여 의식을 선포했습니다..
HBO의 TEDx 및 다큐멘터리에서 토크
샘은 TED에서 삶의 철학에 대해 이야기를 나눴습니다. 그곳에서 그는 자신이 태어난 치명적인 상태를 넘어선 완전한 삶을 살도록 동기를 부여하는 모든 아이디어를 제시했습니다. 그가 준 연설은 널리 박수를 받았으며 전 세계적으로 3 천만 번 이상 보였습니다..
그의 흥미로운 이야기는 HBO 제작자의 주목을 끌었다. 그 이유로 채널은 베른의 삶이 나레이션 된 다큐멘터리를 제작하기로 결정했습니다..
조각에 주어진 이름은 "Sam에 따르면 생활"이고 오스카 지명이라고 여겨지고 15의 다른 단편 영화와 함께.
죽음
Sam Berns의 죽음은 그의 병으로 인해 갑자기 발생했습니다. 그는 뉴 잉글랜드 애국자 게임에서 명예 대장으로 참여하기 하루 전 HBO와 함께 다큐멘터리를 녹음한지 1 년 후 사망했다. Berns는 1714 년 1 월 10 일에 사망했습니다..
전송 한 메시지
Sam의 이상은 그의 TED 토크와 다큐멘터리에서 HBO에 대해 기록 할 수 있습니다. 샘의 생애는 세 가지 주요 메시지를 전달하는데, 그는 그 자신의 이야기에서 설명한다..
끝낼 수있는 것에 집중하십시오.
이 메시지들 중 첫 번째는 수행 할 수없는 것에 대해 걱정할 필요가 없다는 것입니다. 대신 할 수있는 일이 너무 많기 때문입니다.
그를 위해, Progeria는 많은 젊은이들이하는 경향이있는 많은 활동을 허락하지 않았지만, 그는 긍정적 인 것에 집중할 것을 권고합니다..
그를 위해 인생이 그에게 제시 한 어려움 외에도 목표를 달성하는 것이 가능합니다. 아마도 정상적인 청년은 타악기를 만들 수 있었지만 자연적으로 할 수는 없지만 그의 가족이 제공 한 특별한 도구를 사용하여 할 수있었습니다.
원하는 사람들과 자신을 둘러보기
Sam에게는 인생에서 가장 중요한 것들 중 하나는 가치있는 사람들에게 둘러싸여있는 것입니다. 그 자신은이 사람들을 고품질의 인간으로 지칭하며, 그 인간은 자신이 누구이며 어떻게 보이는지 판단합니다. 이것은 샘이 세상에 두 번째로 보내는 메시지였습니다..
이 아이디어는 주위의 사람들과 다른 물리적 인 이미지에 항상 영향을받은 샘에게 특히 중요했습니다. 그 젊은이는 언제나 자신의 삶에 긍정적 인 영향을주기 위해 주변 사람들을 항상 보았습니다..
희망을 가져라.
Sam에게는 불안으로 원하는 모든 것을 시각화하는 것이 매우 중요했습니다. 이것은 미래에 명확한 초점을두고 매일 사람들에게 영향을 줄 수있는 문제를 잊는 데 도움이됩니다..
어떤 만화가 곧 올 것인지 아니면 자신이 좋아하는 팀의 다음 게임이 자신의 일상에 의미를 부여했는지에 초점을 맞 춥니 다. 그들은 그에게 미래가 행복하게 할 수있는 것들로 가득했다는 것을 알려주었습니다..
부정적인 감정을 무시하는 것이 아니라 받아들이는 것입니다. 때로는 용감해야 할 필요가 있습니다. 사람이 나빠질 때, 앞으로 나아갈 수 있기 때문에 그 느낌이 더 이상 존재하지 않는 미래를 상상하는 것이 필요합니다. 그것이 Sam의 세 번째이자 마지막 메시지입니다..
참고 문헌
- Sam Berns, Medpage Today, 2013에 따른 삶. medpagetoday.com에서 가져온 것
- Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. youtube.com에서 가져 왔습니다.
- Sam Berns, R. Marantz, 2014의 짧고 풍성한 삶. nytimes.com에서 가져 왔습니다.
- Sam에 관한 이야기, Sam에 따르면, (n.d.). lifeaccordingtosam.com에서 가져온
- 리뷰 : 'Sam에 따르면 삶', S. Linden, 2013의 기쁨과 인내. latimes.com에서 가져온 것